Без рубрики

ПРОВЕРКА В НИИ ПУЛЬМОНОЛОГИИ ФМБА ПРОИЗВЕДЕНА ПОСЛЕ ЖАЛОБ ПАЦИЕНТОВ НА ЦЕНТР ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ДЗМ

Проведенная в ноябре 2021 года прокуратурой Москвы проверка НИИ пульмонологии ФМБА на предмет целесообразности назначения пациентам с муковисцидозом дорогостоящего препарата Trikafta была инициирована не после жалобы врачей Центра орфанных заболеваний у взрослых при ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова, как сообщалось ранее, а после жалоб пациентов на Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) в лице орфанного центра, выяснил Vademecum. По словам врача-пульмонолога НИИ Станислава Красовского, пациенты направляли заявления в прокуратуру из-за того, что после госпитализации в орфанный центр не получали там назначенные федеральным консилиумом препараты. Ранее в ДЗМ опровергали, что Центр орфанных заболеваний подал жалобу на НИИ. В прокуратуре города Москвы Vademecum ответили, что в настоящее время проверка в институте не проводится.

Vademecum 25 ноября 2021 года направил в прокуратуру Москвы запрос с просьбой подтвердить или опровергнуть факт получения жалобы на НИИ пульмонологии от специалистов Центра орфанных заболеваний. В прокуратуре 24 декабря ответили, что проверка НИИ пульмонологии в настоящее время не проводится.

Центр орфанных заболеваний у взрослых на базе ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова был создан приказом ДЗМ №705 от 23 июля 2021 года. Согласно другому документу – приказу ДЗМ №327 от 12 апреля 2021 года о регламенте деятельности городского консилиума врачей в Москве – в задачи специалистов орфанного центра входит рассмотрение вопросов по не зарегистрированным в России препаратам, назначенным пациентам – жителям Москвы. Центр начал функционировать в сентябре, однако уже в октябре взрослые пациенты с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией столкнулись с отказами в лекобеспечении при обращении в центр.

В ноябре руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» Майя Сонина сообщила, что представители Центра орфанных заболеваний подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии. По ее словам, суть жалобы заключалась в том, что врачи НИИ путем созыва федеральных консилиумов назначают своим пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный на территории РФ таргетный препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex. На этом основании в орфанном центре при ГКБ №67 якобы настаивали на проверке деятельности врачей НИИ пульмонологии и целесообразности их назначений, так как покупать дорогостоящий препарат для москвичей придется именно орфанному центру или же отказывать пациентам в нем, что чревато жалобами и конфликтами. Стоимость годового курса терапии Trikafta компания Vertex оценила в $311 тысяч (примерно 23 млн рублей).

Интерес прокуроров к центру Vademecum тогда подтвердил Станислав Красовский. По его словам, в НИИ действительно пришел запрос из надзорного ведомства с просьбой предоставить копии различных документов. В Депздраве опровергали факт подачи жалобы специалистами Центра орфанных заболеваний на НИИ пульмонологии. Как уточнил Vademecum, проверка была инициирована после того, как один из пациентов обратился в прокуратуру с жалобой на центр.

Также в департаменте настаивали на том, что лекарственное обеспечение взрослых граждан, больных муковисцидозом, осуществляется в полном объеме в соответствии с выписанными рецептами на зарегистрированные в РФ препараты, предоставляемые по федеральной программе «14 ВЗН». Это лекарства с МНН дорназа альфа, но такие препараты показаны и подходят не всем пациентам с муковисцидозом. Оригинальный препарат с МНН дорназа альфа (Пульмозим от Roche) зарегистрирован в России в 2008 году, дженерик (Тигераза от «Генериум») – в 2019 году. Оба препарата входят в перечень ЖНВЛП. Предельная цена за упаковку обоих препаратов составляет 5,5 тысячи рублей. Стоимость годового курса лечения примерно 15 млн рублей.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *