Совет Федерации одобрил закон, конкретизирующий права доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК) на прохождение диагностики, лечения и реабилитации. Обозначено, что все врачебные манипуляции, исследование на включение донора в Федеральный регистр, а также проезд будут оплачиваться за счет программы госгарантий и федерального бюджета. Ранее законодательство содержало лишь общую формулировку о бесплатном лечении доноров «в учреждении здравоохранения в связи с проведенной операцией». Мера призвана сократить нехватку доноров костного мозга в России.
Изменения затронули законы «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». В 323-ФЗ будет впервые вписано, что все доноры и реципиенты КМ и ГСК заносятся в создающийся Федеральный регистр доноров, уточнено, какие именно данные вносятся в систему и что за ее ведение отвечает ФМБА.
На этапе первого чтения в Госдуме законопроект, внесенный Правительством РФ в апреле 2021 года, содержал положение о финансировании медицинской реабилитации доноров за счет средств ОМС – этот пункт в ходе чтений дополнили правом на бесплатное обследование гражданина при включении его в регистр и компенсации ему расходов на дорогу. Поправки, со слов депутатов, позволят сделать донацию более привлекательной для жителей, а также увеличить шансы найти нужного донора для онкобольного без обращения в иностранные базы.
«Ежегодно 5 тысяч граждан нуждаются в пересадке костного мозга, но делается не более 2 тысяч пересадок. Это связано с отсутствием доноров», – отметил в ходе третьего чтения депутат, член ЛДПР Сергей Леонов. Он добавил, что тысячи пациентов с онкологическими заболеваниями теряют возможность выжить и победить болезнь, потому что вероятность найти донора составляет один на 10 тысяч.
Правила ведения базы доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Правительстве РФ утвердили 14 апреля 2022 года. Право вносить информацию в регистр получили медорганизации, имеющие лицензию на трансплантацию органов и тканей человека, включая пересадку КМ и ГСК, а также на типирование по локусам системы главного комплекса гистосовместимости. Пользоваться регистром разрешено Минздраву РФ, ФМБА, другим федеральным и региональным ведомствам, а также гражданам, «использующим информацию о донорах костного мозга».
На интеграции базы доноров костного мозга Русфонда и существующего регистра Минздрава в один, федеральный, не раз настаивал президент фонда Лев Амбиндер. В феврале 2021 года он даже обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой «завершить, наконец» процесс создания общего регистра.
Построение полноценной системы поиска доноров для пересадки КМ и ГСК разработчики законопроекта оценили в 2,9 млрд рублей, из которых 107 млн рублей должны непосредственно уйти на разработку и последующее внедрение регистра, 1,6 млрд рублей – на типирование главного комплекса гистосовместимости новых доноров костного мозга для включения в федеральный регистр.
UPD. В новость от 20 апреля 2022 года о том, что Госдума в третьем чтении приняла закон о расширении прав доноров костного мозга, 26 апреля 2022 года внесены изменения в связи с одобрением закона Советом Федерации.